【特定疾患】特発性血小板減少性紫斑病 歴23年です。
こんにちは!はにこです。
今日は、私がかかっている難病
特発性血小板減少性紫斑病
について書きたいと思います!!!
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特発性血小板減少性紫斑病って??
特発性血小板減少性紫斑病(略してITP)は、原因不明の病気です。
何らかの原因で自己抗体なるものが、自分の血小板を壊して少なくしてしまいます。
血小板が減少した結果、出血傾向が見られる病気です。
血小板の役割は、血液を凝固させて、出血を止めることです。
アニメ「はたらく細胞」でも血小板ちゃん達がカサブタを作ってました!(*'▽')
その血小板が少なくなる病気です。
症状は?
点状紫斑(ぷつぷつと赤い点のような紫斑)、鼻血、歯茎からの出血、月経過多など。
すぐに命にかかわる病気ではありませんが、血小板の数値が少ない時に
出血をすると大変危険です。なにせ止まりません。
あまりに数値が低いと、軽くぶつかっただけで内出血したり
ものを食べるだけで胃の中で出血したり。脳内出血の恐れがあったり・・・
そうなると行動を制限する必要があったり、入院する必要があります。
診断方法は?
この病気に気づくきっかけは、血液検査です。一般的な内科などで「血小板」は検査できます。(健康診断だと、項目にない場合があります。)
血小板が少なくて、かつ、血小板が少なくなるような病気に罹っていない
=特発性血小板減少性紫斑病!という診断です。
血小板が少なくなる病気は他にもいろいろあるので、その病気ではないか?と、消去法で検査をしていくイメージですかね。血小板以外にも「白血球が少ない」とか、他にも異常があれば他の病気が考えられます。
特発性血小板減少性紫斑病は、血小板のみが少なくなる病気です。
あとは血小板が「作られていない」わけではなく「作られているのに壊されている」かどうかも検査します。血小板を作っている骨髄がちゃんと働いてるか、骨髄検査で分かります。
特発性血小板減少性紫斑病の治療って?
半年以内に治る「急性型」、6か月以上続く「慢性型」があります。
慢性型の治療は、薬物療法が主です。
血小板の数値を5万以上にキープすることが目標です。
5万あれば、だいたい普通の日常生活が送れます。
血小板を壊している「脾臓」という臓器を手術でとると
数値が上がることもあるみたいです。
ただ、脾臓をとるとしばらくは免疫力がガクンと下がってしまったり
脾臓をとっても数値が上がらないこともあるため、全員に向いているわけではないみたいです。
あとは、ピロリ菌が陽性なら除去すると効果があったり・・・
これも人によります。
とにかくはっきりとした治療方法は分かっておらず、
その人に合った薬や治療方法をお医者さんと相談して続けていく感じです。
病気についての詳細はこちら
はにこの場合
では、私の特発性血小板減少性紫斑病の経過を書いていきます。
かなり個人差がある病気なので、「こんな人もいるんだな~」くらいのお心構えで読んでくださいね。
私が発症したのは、3歳の誕生日の直前だったらしいです。
発熱で病院に行き血液検査をしたところ、血小板が低く
骨髄検査もして、特発性血小板減少性紫斑病と診断されました。
骨髄検査、痛いんですよね。
3歳の私は、痛がって、
「鬼~~~!!!」
と泣き叫びながら受けたそうです。自分では覚えていないのですが、申し訳ない。。
成人してからもう一度受けたことがあったのですが、その時は大丈夫でしたよ♪
口からの胃カメラのほうがよっぽど辛いです。
去年受けたのですが、本気で号泣しました。時間も長いし、麻酔も辛いし・・・(´;ω;`)
話がそれました。
3歳で診断されたのですが、薬などは飲んでいませんでした。
覚えていないのですが、数値が安定していたのかな?
幼少期は外遊びもしていましたし、走って転んだりもしていました。
室内で遊ぶのが好きだったので、どんどんインドアになっていきましたが(笑)
病気のことはあまり意識しないで過ごせていました。
初めて意識した記憶が、小学2年生のときに鼻血がでたこと。
鼻血が出ると1時間以上止まらないことがあるんですよね。
普通の人の鼻血は15分くらい止まる、と知ったときは衝撃でした。
母から「血が止まりにくい病気だから、血が出るようなケガはしないでね」と
言われていたことの意味が、鼻血で分かった気がしました。
あとは4年生の時に剣道を始めてみたら、小手を受けると手首がアザだらけになったので、嫌になってすぐ辞めてしまいました(笑)
中学生になると、ステロイドの服用が始まりました。「プレドニン」飲んでました。
他にも2つくらい服用していたはずなのですが、忘れてしまいました。。。
当時はなかったのですが、今は「レボレード」というお薬があるみたいですね!
腕と足の点状紫斑はずっとあった印象です。
でも体育の授業も普通に受けていたし、特に生活に制限はなかったです。
中学生の時に辛かったのが、自分が「難病に罹っていること」について悩んだこと。
今思えば、服薬しているだけで、みんなと同じように生活できているのだから
悩むことなんてなかったんですけどね。
「なんで自分が?」って考えてしまったり。。。
あとは当時、特発性血小板減少性紫斑病は出産できない、と
何が原因かわからないのですがそう思い込んでいて・・・悲観的になってました。
この病気でも出産はできます!
当時はインターネットもそんなに発達していなかったので、情報もなくて。
で、服薬は2年くらい続けたと思うのですが、私には効果がなかったので止めました。
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肩が痛くなってきたので(涙)、高校生以降の経過は明日更新します!
ノートパソコン+ちゃぶ台みたいなテーブルで打っているのですが、いつかパソコン用のデスクとかほしいなぁ・・・
ではでは!はにこでした。